"Lou Gehrig hastalığı gibi nadir hastalıklar yayın süresi alamıyor. Bu yüzden sert vurmamız gerekiyor."

Eski bir girişimci olan Olivier Goy, 2020 yılında teşhis edilen amiyotrofik lateral skleroz (ALS, yaygın olarak "Charcot hastalığı" olarak bilinir) hastalığından muzdariptir. Şu anda tekerlekli sandalye kullanıyor ve bilgisayar aracılığıyla iletişim kuruyor. 2023'ten beri Paris Beyin Enstitüsü'nün (ICM) elçisi olan Goy, Albert Camus'nün şu sözüne atıfta bulunarak Invincible été sitesini kurdu: "Kışın ortasında sonunda içimde yenilmez bir yaz olduğunu öğrendim" ( Retour à Tipasa , 1952). Ve 14 Haziran'da Paris Première'de (o zamanlar M6 platformunda ücretsiz olarak erişilebilir) yayınlanan aynı adlı bir ICM laboratuvarını, bir hayırsever fonu ve aynı adı taşıyan bir belgeseli, 21 Haziran'da bu hastalığa adanmış dünya gününden bir hafta önce adlandırdı.
Teşhis konulduktan sonra çok zor zamanlar geçirdiğinizi söylediniz. Elçi olarak bu rolü üstlenmeniz ne kadar sürdü?Bu makalenin %90.17'sini okumanız gerekiyor. Gerisi abonelere ayrılmıştır.
Le Monde